Año 2023 / Volumen 30 / Número 2

Original

Conocimientos, actitudes y creencias hacia la enfermedad en mujeres con fibromialgia. Un estudio cualitativo basado en grupo focal
Knowledge, attitudes, and beliefs towards the disease in women with fibromyalgia. A qualitative study based on a focus group

Rev. Soc. Esp. Dolor. 2023; 30(2): 79-94 / DOI: 10.20986/resed.2023.4022/2022

Isidro Miguel Martín, Sebastián Eustaquio Martín, Raquel Martínez, Shareen Sunil Vaswani, Marco Felipe Dorta


RESUMEN

Objetivos: Explorar las creencias, conocimientos y actitudes hacia la enfermedad en mujeres que sufren fibromialgia (FM).
Material y métodos: Se realizó un estudio cualitativo basado en una discusión de grupo focal. Los pacientes fueron identificados y reclutados en la sede de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Tenerife (AFITEN) a través de un muestreo no probabilístico de tipo intencional de acuerdo con los siguientes criterios de inclusión: 1) mujeres usuarias de la asociación, 2) mayores de 18 años, 3) diagnosticadas con FM, 4) sin vinculación terapéutica, de parentesco y/o amistad con el personal investigador, 5) que comprendieran y hablaran fluidamente el español y 6) que dieran su consentimiento escrito para participar. Se llevó a cabo un análisis temático sobre las respuestas preguntas abiertas dirigidas a explorar las unidades temáticas: 1) conocimientos sobre la FM, 2) vivencias con la FM, 3) estrategias de afrontamiento, 4) expectativas sobre el sistema de salud y 5) expectativas sobre el profesional sanitario. Así, la muestra resultante fue de 12 mujeres con una edad promedio de 62,2 años (DE = 11,6). La edad media del diagnóstico fue de 31,8 años (DE = 12,0) mientras que el tiempo de evolución de los síntomas fue de 32,2 años (DE = 13,7).
Resultados: El dolor en la vida de los pacientes con FM lleva a un deterioro en el nivel social, familiar y/o laboral que combaten con una actitud positiva. Enfatizaron la importancia de la información adecuada y los beneficios del tratamiento multidisciplinario por parte de profesionales capacitados. En este sentido, el asociacionismo es beneficioso, ya que puede brindar información sobre la enfermedad y acceso a tratamientos de bajo costo, así como apoyo emocional y social, que les ayude a romper su aislamiento y darles voz en la sociedad. Por último, la insatisfacción con el sistema y los profesionales de la salud alimenta la incomprensión y la sensación de impotencia ante el constante rechazo o burla.
Conclusiones: El dolor inducido por la FM es considerado por las enfermas como una experiencia física y psicológica mediada por aspectos sociales. En estos casos contar con el apoyo del entorno es la clave para la aceptación de la enfermedad. Su resistencia para cuidar de ellas desafía la estabilidad del núcleo familiar. Aunque admiten amar su trabajo y querer reincorporarse, lo cierto es que la enfermedad las pone en franco riesgo de pobreza. En relación con el afrontamiento de la enfermedad, la necesidad de restaurar la identidad corporal se inserta en el discurso de la sociedad moderna sobre el culto al cuerpo y el rendimiento. Asimismo, los fracasos del tratamiento las llevan a recurrir a terapias alternativas. Para hacer frente a la FM asociarse les proporciona protección, acceso a tratamientos especializados que no pueden pagar por sí mismas y una mayor participación en la toma de decisiones políticas. Del sistema público de salud esperan poco, ya que no les permite afianzar una relación de confianza con sus médicos. Respecto a ellos se quejan de que recurran a aspectos físicos, como la obesidad o el género, para explicar sus dolencias. Esto lo atribuyen a la falta de formación de los profesionales sanitarios y, en algunos casos, a su falta de humildad, aunque reconocen su esfuerzo por encontrar soluciones y defienden la necesidad de seguir investigando.



ABSTRACT

Objective: To explore the beliefs, knowledge, and attitudes towards the disease in women suffering from Fibromyalgia (FM).
Material and methods: A qualitative study based on a focus group discussion was conducted. The patients were identified and recruited at the Association of Fibromyalgia and Chronic Fatigue of Tenerife (AFITEN) through an intentional non-probabilistic sampling according to the following inclusion criteria: 1) female users of the association, 2) over 18 years of age, 3) diagnosed with FM, 4) without therapeutic ties, kinship and/or friendship with the research staff, 5) who understood and spoke Spanish fluently, and 6) who gave their written consent to participate. A thematic analysis was carried out on the answers to open questions aimed at exploring the thematic units: 1) knowledge about FM, 2) experiences with FM, 3) coping strategies, 4) expectations about the management of health system and 5) expectations about the health professional. 12 women with a mean age of 62.2 years (SD = 11.6) were included. The mean age of diagnosis was 31.8 years (SD = 12.0) while the duration of symptoms was 32.2 years (SD = 13.7).
Results: The pain in the life of patients with FM leads to a deterioration in the social, family and/or work level that they fight with a positive attitude. They emphasized the importance of adequate information and the benefits of multidisciplinary treatment by trained professionals. In this sense, associationism is beneficial, since it can provide information about the disease and access to low-cost treatments, as well as emotional and social support, which helps them break their isolation and give them a voice in society. Lastly, dissatisfaction with the health system and professionals’ fuels misunderstanding and a feeling of impotence in the face of constant rejection or ridicule.
Conclusions: The pain induced by FM is considered by the patients as a physical and psychological experience mediated by social aspects. In these cases, having the support of the environment is the key to accepting the disease. His resistance to taking care of them challenges the stability of the family nucleus. Although they admit to loving their job and wanting to rejoin, the truth is that the disease puts them at risk of poverty. In relation to coping with the disease, the need to restore body identity is inserted in the discourse of modern society on the cult of the body and performance. Likewise, treatment failures lead them to resort to alternative therapies. To deal with FM, joining an association provides them with protection, access to specialized treatments that they cannot afford on their own, and greater participation in political decision-making. They expect little from the public health system since it does not allow them to establish a relationship of trust with their doctors. Regarding them, they complain that they resort to physical aspects, such as obesity or gender, to explain their ailments. They attribute this to the lack of training in FM and, in some cases, to a lack of humility, although they acknowledge their continuous effort to provide solutions and defend the need to continue researching on the subject.





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Bibliografía

1. Giral CR, Diaz-Manchay R, Leon-Jimenez F. Fibromyalgia: the underdiagnosed disease of pain. Reumatologia. 2021;59(1):64.
2. Galvez-Sánchez CM, Reyes Del Paso GA. Diagnostic Criteria for Fibromyalgia: Critical Review and Future Perspectives. J Clin Med. 2020;9(4):1219.
3. Vasquez A. Neuroinflammation in fibromyalgia and CRPS is multifactorial. Nat Rev Rheumatol. 2016;12(4):242.
4. Font Gayà T, Bordoy Ferrer C, Juan Mas A, Seoane-Mato D, Álvarez Reyes F, Delgado Sánchez M, et al. Prevalence of fibromyalgia and associated factors in Spain. Clin Exp Rheumatol. 2020;38 Suppl 123(1):47-52.
5. Sarzi-Puttini P, Giorgi V, Marotto D, Atzeni F. Fibromyalgia: an update on clinical characteristics, aetiopathogenesis and treatment. Nat Rev Rheumatol. 2020;16(11):645-60.
6. Løge-Hagen JS, Sæle A, Juhl C, Bech P, Stenager E, Mellentin AI. Prevalence of depressive disorder among patients with fibromyalgia: Systematic review and meta-analysis. J Affect Disord. 2019;245:1098-105.
7. Kleykamp BA, Ferguson MC, McNicol E, Bixho I, Arnold LM, Edwards RR, et al. The Prevalence of Psychiatric and Chronic Pain Comorbidities in Fibromyalgia: an ACTTION systematic review. Semin Arthritis Rheum. 2021;51(1):166-74.
8. Bell T, Trost Z, Buelow MT, Clay O, Younger J, Moore D, et al. Meta-analysis of cognitive performance in fibromyalgia. J Clin Exp Neuropsychol. 2018;40(7):698-714.
9. Kravitz HM, Katz RS. Fibrofog and fibromyalgia: a narrative review and implications for clinical practice. Rheumatol Int. 2015;35(7):1115-25.
10. KoÇyİĞİt BF, Akaltun MS. Kinesiophobia Levels in Fibromyalgia Syndrome and the Relationship Between Pain, Disease Activity, Depression. Arch Rheumatol. 2020;35(2):214-9.
11. Galvez-Sánchez CM, Duschek S, Reyes Del Paso GA. Psychological impact of fibromyalgia: current perspectives. Psychol Res Behav Manag. 2019;12: 117-27.
12. Cuetos J, Amigo I. Relationship of social and family support with acceptance of pain in patients with fibromialgia. IJP&PT. 2018;18(2).
13. Collado A, Gomez E, Coscolla R, Sunyol R, Solé E, Rivera J, et al. Work, family and social environment in patients with Fibromyalgia in Spain: an epidemiological study: EPIFFAC study. BMC Health Serv Res. 2014;14:513.
14. Retamal SG, López RB, Zepeda LD. Estudio correlacional sobre funcionamiento familiar y severidad de síntomas en pacientes con diagnóstico de fibromialgia en una muestra de participantes voluntarios de nacionalidad Chilena. Redes: revista de psicoterapia relacional e intervenciones sociales. 2017;35:53-67.
15. Briones-Vozmediano E. The social construction of fibromyalgia as a health problem from the perspective of policies, professionals, and patients. Glob Health Action. 2016;9:31967.
16. Armentor JL. Living With a Contested, Stigmatized Illness: Experiences of Managing Relationships Among Women With Fibromyalgia. Qual Health Res. 2017;27(4):462-73.
17. Kool MB, van Middendorp H, Boeije HR, Geenen R. Understanding the lack of understanding: invalidation from the perspective of the patient with fibromyalgia. Arthritis Rheum. 2009;61(12):1650-6.
18. Briones-Vozmediano E, Öhman A, Goicolea I, Vives-Cases C. "The complaining women": health professionals' perceptions on patients with fibromyalgia in Spain. Disabil Rehabil. 2018;40(14):1679-85.
19. Nielson WR, Weir R. Biopsychosocial approaches to the treatment of chronic pain. Clin J Pain. 2001;17(4 Suppl):S114-27.
20. Gatchel RJ, Haggard R, Thomas C, Howard KJ. Biopsychosocial Approaches to Understanding Chronic Pain and Disability. En: Moore, R., editor. Handbook of Pain and Palliative Care: Springer; 2018. p. 3-22.
21. Escudero-Carretero MJ, García-Toyos N, Prieto-Rodríguez MÁ, Pérez-Corral O, March-Cerdá JC, López-Doblas M. Fibromialgia: percepción de pacientes sobre su enfermedad y el sistema de salud. Estudio de investigación cualitativa [Fibromyalgia: Patient perception on their disease and health system. Qualitative research study]. Reumatol Clin. 2010;6(1):16-22.
22. Velasco-Furlong L, Gutiérrez-Hermoso L, Mateos-Pintado B, Castro DG, Blanco-Rico S, Sanromán-Canelada L, et al. The 4 U's Rule of Fibromyalgia: A Proposed Model for Fatigue in a Sample of Women with Fibromyalgia: A Qualitative Study. Int J Environ Res Public Health. 2020;17(17):6224.
23. Bravo C, Skjaerven LH, Guitard Sein-Echaluce L, Catalan-Matamoros D. Experiences from group basic body awareness therapy by patients suffering from fibromyalgia: A qualitative study. Physiother Theory Pract. 2020;36(8):933-45.
24. Arfuch VM, Queiroga Gonçalves A, Caballol Angelats R, Aguilar Martín C, Carrasco-Querol N, Sancho Sol MC, et al. Patients' appraisals about a multicomponent intervention for fibromyalgia syndrome in primary care: a focus group study. Int J Qual Stud Health Well-being. 2021;16(1):2005760.
25. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349-57.
26. World Medical Association Inc. Declaration of Helsinki. Ethical principles for medical research involving human subjects. J Indian Med Assoc. 2009;107(6):403-5.
27. Giner S. Diccionario de sociología. 1a Ed. Alianza Editorial, editor. Madrid; 2013.
28. Lempp HK, Hatch SL, Carville SF, Choy EH. Patients' experiences of living with and receiving treatment for fibromyalgia syndrome: a qualitative study. BMC Musculoskelet Disord. 2009;10:124.
29. Taylor AG, Adelstein KE, Fischer-White TG, Murugesan M, Anderson JG. Perspectives on Living With Fibromyalgia. Glob Qual Nurs Res. 2016;3:2333393616658141.
30. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum. 1990;33(2):160-72.
31. Vilar i Planas de Farnés J. Antropología del dolor. Sombras que son luz. 1a Ed. Ediciones Universidad de Navarra SA, editor. Pamplona; 1998.
32. Laza P, Martín Fontelles M. El dolor. 1a Ed. Editorial CSIC-CSIC Press, editor. Madrid; 2010.
33. LeBreton D. Antropología del dolor. 1a Ed. Seix Barral, editor. Barcelona; 1999.
34. González Sanjuán ME. Androcentrismo en la asistencia: un estudio exploratorio sobre los sesgos en la atención a pacientes con fibromialgia. TS nova: trabajo social y servicios sociales. 2011;4:29-46.
35. López-Rodríguez MM, Granero Molina J, Fernández Medina IM, Fernández Sola C, Ruiz Muelle A. Patterns of food avoidance and eating behavior in women with fibromyalgia. Endocrinol Diabetes Nutr. 2017;64(9):480-90.
36. Sanabria Mazo JP, Gers M. Implicaciones del dolor crónico en la calidad de vida de mujeres con Fibromialgia. Psicol Estud. 2018;23:81-91.
37. Foucault M. El Nacimiento de la Clínica: Una Arqueología de la Mirada Médica. 1a Ed. Madrid: Siglo XXI; 2012.
38. Robles Díaz A. Fibromialgia y el contexto familiar. Familia: Revista de Ciencias y Orientación Familiar. 2012;45:35-51.
39. Marrero J., Moreno-Velázquez I, Sánchez-Cardona. I. El impacto de la fibromialgia en el desempeño laboral: Un estudio exploratorio sobre el rol de las demandas y los recursos. Revista interamericana de Psicología ocupacional. 2018;36(2):8-21.
40. Llàdser Navarro A, Casadó Marín L, López Pablo C, Roselló Aubach L, Llàdser Navarro N. Malestares en femenino: itinerarios terapéuticos de seis mujeres con fibromialgia. Index Enferm. 2019;28(3):100-4.
41. Briones-Vozmediano E, Vives-Cases C, Goicolea I. "I'm not the woman I was": Women's perceptions of the effects of fibromyalgia on private life. Health Care Women Int. 2016;37(8):836-54.
42. Roth Damas P, Folch Marín B, Fernández Sánchez M, Palop Larrea V. Síndrome de fibromialgia y miedo. Aten Primaria. 2021;53(9):102137.
43. Aragon LEP. Fibromialgia: perspectivas de um campo problemático. Interface - Comunicação, Saúde, Educação. 2010;1432(32):155-69.
44. Briones Vozmediano E. Estudio piloto: una aproximación cualitativa a la fibromialgia desde la perspectiva de género. Cuestiones de género: de la igualdad y la diferencia. 2010;(5):263-92.
45. LeBreton D. Antropología del cuerpo y modernidad. 1a ed. Buenos Aires: Nueva visión; 1995.
46. Han BC. La sociedad del cansancio. 2a ed. Barcelona: Herder; 2012.
47. Pérez Sedeño MC. Valores cognitivos y contextuales en el periodo de ciencia normal. La medicina clínica. Madrid: Universidad Complutense de Madrid; 2004.
48. Altomonte L, Atzeni F, Leardini G, Marsico A, Gorla R, Casale R, et al. Fibromyalgia syndrome: preventive, social and economic aspects. Reumatismo. 2008;60 Suppl 1:70-8.
49. Vázquez Canales L. El impacto de la fibromialgia en el núcleo familiar en un departamento de la comunidad valenciana. Valencia: Universitat de València; 2020.
50. García ÁG, Marín FcoJG, Laparra M, Obrador A, Eransus BP, Yruela MP, et al. La exclusión social en España: un espacio diverso y disperso en intensa transformación. Informe Foessa; 2008.
51. Bosch Donate E. El silenciamiento de la incontinencia urinaria femenina desde una perspectiva de género: accesibilidad al tratamiento fisioterápico. Mallorca: Universitat de les Illes Balears; 2017.
52. Chesler P, Pérez García M. Mujeres y locura. 1a ed. Madrid: Me Tienes; 2019.
53. Carrasco Acosta M del C, Jiménez de Madariaga C. Percepciones de la Fibromialgia: estrategias de autoatención de la enfermas vs. la (des)atención médica. Index de Enfermería [Internet]. 2015;24(1-2):44-8.
54. Foucault M. Historia de la locura en la época clásica. 1a ed. Madrid: Fondo de cultura económica; 1967.
55. Mora Fernández C. Síndrome de la Fibromialgia y obesidad: una revisión sistemática. Jaén: Universidad de Jaén; 2022.
56. Piñeyro Bruschi M. Stop gordofobia y las panzas subversas. 1a ed. Málaga; Digarza;2016.
57. Barreto J. María de Nazaret: polivalencia y ambigüedad de un símbolo. En: Mujeres y religiones: tensiones y equilibrios de una relación histórica. 1a ed. Santa Cruz de Tenerife: Ediciones Idea; 2008.
58. Regal Ramos RJ. ¿Existen diferencias entre la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple en Cataluña y el resto de España? Med Segur Trab (Madr). 2016;62(243):136-40.

Tablas y Figuras

Tabla I

Tabla II

Tabla III

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Instrucciones para citar

Martín I, Martín S, Martínez R, Vaswani S, Dorta M. Conocimientos, actitudes y creencias hacia la enfermedad en mujeres con fibromialgia. Un estudio cualitativo basado en grupo focal. Rev Soc Esp Dolor 2023; 30(2): 79-94 / DOI: 1020986/resed20234022/2022


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Ficha Técnica

Recibido: 09/09/2022

Aceptado: 25/04/2023

Prepublicado: 05/05/2023

Publicado: 20/09/2023

Tiempo de revisión del artículo: 162 días

Tiempo de prepublicación: 238 días

Tiempo de edición del artículo: 376 días


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